Turner-Syndrom

Mein Name ist Alexandra und ich bin 25 Jahre alt. Seit August 2018 bin ich mit meinem Mann verheiratet. Dies ist unsere Geschichte zu unserem Wunder. Wir hoffen, damit anderen Betroffenen Mut machen zu können.

Mit ca. sechs Monaten wurde bei mir das Ulrich-Turner-Syndrom diagnostiziert. Für meine Eltern erst einmal ein riesiger Schock. Es folgten unzählige Informationsabende, Recherchen und Austausch mit anderen betroffenen Eltern. Für mich als „Kranke“ (ich bezeichne es ungern als Krankheit, eher als Laune der Natur) hieß das erst einmal eine normale Kindheit bis auf die Tatsache, dass ich regelmäßiger zum Arzt musste als andere Kinder. Dies fiel mir aber damals natürlich nicht auf, da es für mich Normalität war und niemals etwas beängstigend. Ich dachte immer, jedes Kind müsse so oft zum Arzt. Ich hatte das Privileg, den einfühlsamsten und in meinen Augen besten Arzt zu haben, der mich schließlich bis zu meinem 18. Lebensjahr begleitete.

Je älter ich wurde, desto neugieriger wurde ich natürlich auch und ich fing an, Fragen zu stellen. „Warum ist das bei mir so?“, und „Warum ist das bei mir anders?“ waren an der Tagesordnung. Mit 10 Jahren kam dann der Tag X an dem meine Mutter mir in leicht verständlichen Worten eröffnete, dass ich auf natürliche Weise nicht schwanger werden kann. Der Schock saß tagelang tief in mir und ich fragte mich immer wieder „Warum ich?“. Natürlich ist einer 10-Jährigen das ganze Ausmaß dieser Aussage noch nicht bewusst.

Mit Einsetzen der Pubertät dachte ich, dass mein Lebensentwurf mit Mann, zwei Kindern, Haus und Hund niemals umzusetzen sei. Falsch gedacht, aber das sollte sich erst später herausstellen.

Das Ausmaß der Tatsache unfruchtbar zu sein zu begreifen, zog Depressionen, Suizidgedanken und viele andere psychische Belastungen mehr mit sich. Irgendwann kam ich an einen Punkt, an dem ich das nicht mehr selbst bewältigen konnte. Ich selbst erkannte das nicht, mein bester Freund unterstützte mich bei der Suche nach psychologischer Hilfe. Die Therapie war schwierig, aber notwendig. Man musste sich mit vielen unschönen Dingen auseinandersetzen. Ich hatte Gott sei Dank immer ein unglaublich vielfältiges Netz an Vertrauenspersonen um mich herum, die mich auffingen, wenn es sein musste. Aber ein Satz war bei all diesen Personen immer allgegenwärtig: „Warte ab, irgendwann wirst Du Deine Familie haben!“. Natürlich fiel mir das damals schwer zu glauben.

Die Jahre vergingen, Schulzeit und Ausbildung waren erledigt und ich lernte meinen Mann kennen. Für mich war ziemlich schnell klar, dass das der Mann ist, mit dem ich den Rest meines Lebens verbringen möchte. Zu diesem Mann gehörte aber noch sein damals 1,5-jähriger Sohn, denn er war mehr als nur Mann. In allererster Linie ist er Vater. Ich entschied mich für ihn und damit für seinen Sohn, den ich seit Sekunde eins abgöttisch liebe. Nun hatte ich meine kleine Familie. Wir leben zusammen und ich schlüpfte in die Mutterrolle und nahm die Herausforderungen an, die ein Leben als Patchworkfamilie mit sich bringen kann. Man könnte jetzt meinen, dass ähnlich wie bei einem Navigationsgerät, welches einen durch das Leben führt, es heißt „Sie haben ihr Ziel erreicht.“ Grundsätzlich wäre das auch richtig. Trotz allem hatte ich immer im Hinterkopf, dass ich immer von zwei Kindern geträumt habe – ein Junge und ein Mädchen. Mein Mann wusste von meiner Idealvorstellung und teilte den Kinderwunsch.

Unser Kinderwunschweg beginnt

Wir fingen an, uns zu informieren, beraten zu lassen. Kinderwunschkliniken, Austausch mit anderen Betroffenen, Internet. Zum Glück sind wir auf www.Eizellspende.de von Claudia & Chris gestoßen, ein Forum für den allgemeinen Kinderwunsch und das schon seit 24 Jahren. Hier kann man sich kostenlos und anonym austauschen.

Wir haben erfahren, dass es das Forum seit ca. 24 Jahre gibt und Chris das für sich zum Austausch genutzt hat.“)

Eizellspende. Das Forum ist das Älteste in Deutschland, ca. 24 Jahre alt.

Mein Mann hatte große Bedenken bezüglich der Eizellspende, da trotz allem natürlich gewisse Risiken damit verbunden sind (die ich als Frau mit Kinderwunsch ohne groß nachzudenken natürlich sofort in Kauf genommen hätte, mein Mann war da etwas vorsichtiger). Wir inhalierten förmlich jeden Beitrag und entschieden uns dann nach langem Hin und Her diesen Weg zumindest zu probieren.

Da wir aus der Nähe von München sind, war ziemlich schnell klar, dass unsere Klinik die Europe IVF in Prag ist. Wir vereinbarten für Februar 2022 den ersten Online-Termin. Danach ging eigentlich alles Schlag auf Schlag – die Voruntersuchungen wurden von uns in Deutschland unkompliziert erledigt und die Ergebnisse per E-Mail nach Prag geschickt, eine geeignete Spenderin war schnell gefunden. Bis hierhin lief alles reibungslos und so wie gewünscht – wäre da nicht die Kostenproblematik. Für mich war klar, dass ich es weder meinem Körper noch meiner Psyche antun könnte, jahrzehntelange verzweigte Versuche zu unternehmen. Für uns war klar – maximal 3 Versuche. Entweder es soll sein und es soll klappen oder nicht. Wenn es nicht klappt, dann wird das seine Gründe haben. Im Mai 2022 erhielten wir ein Geschenk des Himmels, was uns nur noch mehr signalisierte, dass wir es unbedingt versuchen sollen und dass das genau der Weg ist, der für uns bestimmt ist. Meine Firma (eine amerikanische Großkanzlei) launchte ein Projekt namens Carrot. Dieses Projekt war für all diejenigen, die auf normalem Weg keine Familie gründen können und sich für Adoption und künstliche Befruchtung entscheiden. Jeder Mitarbeiter, der länger als sechs Monate im Betrieb ist und nachweisbar den Weg der künstlichen Befruchtung oder Adoption geht, bekam einen Betrag von 56.000 $ zur Verfügung gestellt, mit dem er sich diesen Wunsch erfüllen kann. Ich habe geweint vor Glück und Dankbarkeit. Das ist einer dieser Momente, die man nie vergisst.

Die Behandlung

Wir entschieden uns für eine Spenderin, wir beide mussten noch verschiedene Untersuchungen machen und medikamentös vorbereitet werden. Auch mein Mann wurde genauestens durchgecheckt, um seine einwandfreie Gesundheit zu bestätigen. Vor Ort in Prag waren wir insgesamt dreimal: Einmal wurde der sogenannte ERA-Test bei mir gemacht (dieser dient zur genaueren Bestimmung des perfekten Tages für den Transfer), einmal hat mein Mann sein Sperma abgegeben und dann der Tag des Transfers. Alle anderen Untersuchungen konnten wir Gott sei Dank in Deutschland erledigen und per E-Mail an die Klinik schicken. Der ERA-Test war schmerzhaft, weil eine Probe deiner Schleimhaut entnommen wird, aber aushaltbar. Der Transfer selbst ging unglaublich schnell und schmerzfrei über die Bühne.

Nun hieß es Warten. Zwei lange Wochen soll man warten, bis man einen Schwangerschaftstest macht. Bereits fünf Tage nach Transfer spürte ich ein kräftiges etwa 2 Minuten andauerndes Ziehen im Unterlaib. Ich wusste instinktiv sofort, dass das dieser „Einnistungsschmerz“ sein muss, von dem viele reden. Und tatsächlich: Unser kleines Wunder (oder auch Eisbärchen genannt, wegen der Kryokonservierung) biss sich fest und ich durfte zwei Wochen nach Transfer einen positiven Schwangerschaftstest in meinen Händen halten. Der Gedanke an diesen Moment treibt mir jetzt noch die Tränen in die Augen. Es hatte geklappt. Gleich beim ersten Mal. Die Wunder der Medizin machen wirklich sprachlos. Vier Wochen später war mein erster Frauenarzttermin zur Bestätigung der Schwangerschaft und dem ersten Ultraschall. Ich durfte zum ersten Mal unser Würmchen sehen. Alles verlief gut und so, wie es sein soll. Ich nahm also mit zitternden Händen meinen Mutterpass entgegen und wartete wieder – dieses Mal, bis die ersten kritischen zwölf Wochen vorbei waren.

Die Schwangerschaft

Die Zeit verging wie im Flug und es war in der 13. Woche dann an der Zeit Familie und Freunden von unserem Wunder zu erzählen (man muss dazu sagen: Wir haben uns dazu entschlossen diesen Weg ganz für uns allein, als Paar, zu gehen. Wir wollten Fragen wie „Und? Bist Du jetzt schwanger?“ und „Hat es geklappt?“ aus dem Weg gehen. Uns war durchaus bewusst, dass es auch nicht klappen könnte oder es klappt, aber eine Fehlgeburt wird. Auch das wollten wir dann unter uns ausmachen und selbst entscheiden, ob und wann und mit wem wir darüber reden. Also haben wir bis zu diesem Zeitpunkt mit niemandem über diesen Weg gesprochen und keiner wusste von unseren Ausflügen nach Tschechien.). Alle haben sich gefreut und konnten gar nicht fassen, dass es trotz aller Hindernisse doch geklappt hat und mein Traum von zwei Kindern wahr geworden ist. Die Schwangerschaft verlief komplikationslos – bis auf die Tatsache, dass ich ab ca. Woche 9 unglaubliche Übelkeit hatte und diese leider bis auf ein paar wenige Unterbrechungen bis jetzt (Woche 38, also 37 + 0) anhält. Aber dafür gibt es tolle Medikamente, die einem helfen. Und was nimmt man bekanntlich nicht alles in Kauf ….

Vorsorgeuntersuchungen waren auch nicht mehr, als bei jeder anderen Schwangeren auch. Der einzige Unterschied bestand darin, dass meine Frauenärztin und ich uns für das Ersttrimesterscreening und das Organscreening im Rahmen der Pränataldiagnostik entschieden haben. Im Zuge dessen haben wir auch das Geschlecht unseres Babys erfahren – mein Traum ist in zweifacher Hinsicht in Erfüllung gegangen: Ich bin nicht nur schwanger geworden mit unserem zweiten Kind, es wird auch noch ein Mädchen.

Ein weiser Mann hat einmal gesagt, dass das Wunderbarste an Wundern ist, dass sie manchmal wirklich geschehen. Ich wünsche Euch, dass Ihr an Wunder glaubt und Euch traut diesen Weg zu gehen. Natürlich ist der Weg zu Eurem Eisbären nicht immer leicht – das behauptet niemand. Aber er ist es wert und das ist meiner Meinung nach das, um das es geht.

Vielen Dank für die Glückwünsche. Die Kleine wurde unplanmäßig am 29.04. geholt, da meine Leberwerte katastrophal waren und meine Beine von blauen Flecken übersät waren und keiner wusste, was das ist oder woher das kommt. Um die Kleine und mich nicht zu gefährden, haben sie sich dann entschieden, die Kleine statt am 08.05. am 29.04. zu holen. Sie war 48 cm groß, 2640 gr leicht und hatte 35 cm Kopfumfang. Ihr Name ist Elea und sie ist ein kerngesundes und absolut braves und pflegeleichtes Mädchen 🙂 Wir sind ganz verliebt.

Nun ist unser Wunder endlich da.

Die Schwangerschaft war nicht einfach – ich hatte ab SSW 8 mit ziemlicher Übelkeit zu kämpfen. Mit einem Sohn und einem Mann, die trotzdem Hunger haben, war es nicht immer einfach, weil mir oft nicht wirklich nach kochen oder Essen zu Mute war.

Zum Ende der Schwangerschaft bekam ich eine Schwangerschaftsvergiftung die einen Kaiserschnitt in SSW 38 zur Folge hatte.

Viele behaupten ja, dass die ersten Wochen unfassbar anstrengend sind. Ja, anstrengend waren sie bestimmt, aber wir haben wirklich einen Sonnenschein bekommen, der uns das Leben absolut nicht schwer macht und uns bis jetzt (3 1⁄2 Monate alt) keine schlaflose Nacht beschert hat.

Wir haben einen super Rhythmus gefunden, der dazu führt, dass in 99 % der Nächte von 20:30 Uhr bis 05:00 Uhr morgens geschlafen wird und dann bis 08:30 Uhr meistens. Beneidenswert, ich weiß.

Ich möchte nur sagen: Viele werden Euch Horrorgeschichten erzählen von schlaflosen Nächten, nicht mehr vorhandenem Sozialleben und vernachlässigter Partnerschaft. Das kann sein, ja – ist aber nicht immer so.